ABSTRACT
Resumo Esse estudo mostra a luta de pais para que filhos portadores de mucopolissacaridose tenham acesso a medicamentos caros, em nome do direito universal à saúde. O trabalho explora como, no Brasil, o litígio pelo direito à saúde tornou-se um caminho alternativo de acesso à saúde e evidencia a disputa de diferentes atores dos setores público e privado no processo de judicialização da saúde. Entende-se, portanto, que a biotecnologia recria valores humanos e mundos locais à medida que abre novos espaços de problematização ética, desejo e pertencimento político.
Abstract This study draw on the struggle of parents of children with mucopolysacchar idosis to access expensive drugs in the name of universal right to health. The work explores how, in Brazil, right-to-health litigation became an alternative pathway to access health care and shows that several public and private stakeholders dispute the judicialization of health. Biotechnology is, therefore, understood to remake human and social worlds as it opens up new spaces of ethical problematization, desire, and political belonging.